O incômodo de conviver com as lesões na pele causadas pela esclerodermia

Para nós mulheres vaidosas e que gostamos de estar sempre bem com o nosso visual não é fácil ter as lesões causadas pela esclerodermia, as manchas escuras espalhadas pelo corpo. Porém, pior do que saber que elas existem e ser amiga do espelho é ter que aguentar curiosos que não estão preocupados com a nossa saúde, cuja intenção é de apenas matar sua curiosidade e de ficar fazendo perguntas indiscretas. Os olhares de espanto e curiosidade são tão notórios que chegam a incomodar. Certa vez eu estava no trânsito na minha moto, com um short curto em que dava para ver as enormes manchas que tenho nas pernas, quando um homem, que também estava numa moto, saiu do outro lado da rua e parou ao meu lado apenas para perguntar o que eram aquelas manchas, o sinal abriu e eu fui embora!

Antes eu costumava matar a curiosidade dos curiosos dizendo o que era, mas eu perdia um tempão explicando tudo. E dá-lhe perguntas e mais perguntas. Cansei! Hoje me limito a dizer que é um sinal. Haha ...  Eu acho que elas esperavam ouvir uma resposta mais chocante, pois percebo a cara de frustração das pessoas que tem que ouvir que é "apenas" um sinal. Muitas já me perguntaram se foi queimadura, eu falo "é sinal, já nasci com ele". Quem me conhece sabe o que é.

As lesões chamam atenção e realmente não são bonitas, mas o que podemos fazer se elas estão lá? Eu sou jovem, moro numa região de clima quente, o que favorece o uso de roupas leves e de tamanho menor, amo ir à praia!

Em nenhum momento eu tive vergonha de expô-las como mostro nas fotos acima, são alguns momentos diferentes em que estou aproveitando a minha vida e a minha juventude, inclusive na praia, uso biquíni mesmo e não estou nem ai.

A vida não para ao descobrimos que estamos com alguma doença o melhor a fazer é aprender a viver bem consigo mesmo e parar de preocupar-se com o que as pessoas vão dizer. Use protetor solar e Ame-se!

Glaucoma Corticogênico

É um tipo de glaucoma causado por aumento da pressão dentro do olho decorrente do uso de medicação a base de corticoide, corticosteroide ou esteroide. O corticoide é normalmente utilizado como anti inflamatório em doenças reumáticas, por exemplo. A substância pode produzir um aumento da pressão ocular que leva a um dano do nervo óptico causando glaucoma. Se não for diagnosticado a tempo e tratado adequadamente, a doença pode resultar em diminuição progressiva da visão até chegar a cegueira.
Certa vez procurei um oftalmologista por sentir dores de cabeça, imaginava que pudesse ser problemas na visão, ao realizar o exame clínico a médica achou estranho a minha retina, disse que parecia com retina de quem tinha glaucoma, fiquei assustada com a notícia; porém, a oftalmo disse que não era caso para tratamento, mas que eu deveria fazer exames de vista pelo menos uma vez por ano para acompanhamento do caso.
O uso prolongado da prednisona 5 mg pode ter ocasionado a lesão, nunca mais senti nada, porém sempre faço o exame para acompanhamento e, graças a Deus, a reumato mandou parar o uso do corticoide, disse que não era mais preciso. Hoje estou bem, mas sempre faço os exames necessários.

Ressecamento das mãos e unhas por causa da Esclerodermia

Quem tem Esclerodermia sofre bastante com o ressecamento da pele como um todo. Em particular eu sinto muita fadiga com o ressecamento das mãos e unhas que chega a descascar. É por isso que sempre tenho na bolsa um creme para mãos o qual posso passar em qualquer lugar.
Dos vários cremes que já usei, eu recomendo o de castanha da linha Ekos da Natura. O hidratante é bem concentrado, o preço é acessível e o cheiro é maravilhoso, deixa a pele macia, hidratada com um toque aveludado por muito tempo.

Microstomia

Diminuição da amplitude da abertura da boca. É o resultado de deposição de colágeno em excesso, o que torna a pele firme perioral e apertada. O portador de ES tem dificuldade de realização de auto-cuidado oral e até mesmo o cuidado dental profissional pode ser difícil.

Vejam a minha evolução:

Esclerodactilia

Um dos primeiros sintomas que apareceu em mim foi a esclerodactilia, é o acúmulo excessivo de tecido fibroso na pele, fazendo com que a pele dos dedos endureça tanto ao ponto dos dedos ficarem curvados, é um dos sintomas mais clássico para quem está com esclerodermia.
Os estágios iniciais envolvem os inchaço dos dedos, depois conforme o tecido conjuntivo se torna fibrótico, a pele dos dedos fica dura e brilhante. Pode ficar difícil de dobrar os dedos e eles podem ficar contraídos devido ao endurecimento grave da pele, é irreversível.
O tratamento é com fisioterapia para amenizar a fadiga e evitar ainda mais o atrofiamento.

Foto: Ana Sousa do Nascimento junho/2016

Estar com esclerodermia não é fácil, eu nunca digo "eu tenho", eu sempre falo "estar" porque eu não nasci com esta doença, ela apareceu em certo momento da minha vida, aos 19 anos, no auge da minha juventude. Devido à ela tenho algumas limitações com o frio, com a alimentação, com o cuidado para não me machucar, de ficar atenta aos horários de tomar os vários medicamentos todos os dias, etc. Porém, apesar de todas as dificuldades existentes na vida de quem está com essa doença cruel não podemos esquecer de que a vida continua e de que temos que viver da melhor maneira que pudermos.

Descobrir que 'estar' com esclerodermia não é descobrir o fim, mas que temos que mudar a nossa maneira de viver, de pensar e de sentir, buscando sempre a harmonia entre o nosso corpo, mente e alma.